Relatos con Parálisis Cerebral

HOLA! ¿Cómo estás? Soy Kikí! Bienvenido

Soy Kikí (en realidad me llamo Agustina, pero toda la vida me dijeron así, y no se por qué 🤷‍♀️). Nací con parálisis cerebral hace ya 40 años. Soy Licenciada en Publicidad, estoy casada con Benjamín, y soy la mamá de Josefina y Fermín.

Mi compromiso es principalmente motriz (en miembros inferiores) y me hicieron 5 cirugías ortopédicas (la última fue en 2011).

Mi pasión por las redes, mis ganas de conocer gente con mi mismo diagnóstico y la firme convicción de que acompañados el camino es más llevadero, me llevaron a crear Nuestro Pie Izquierdo en Instagram en septiembre de 2018.⁣

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Testimonios

"Como presidente de ALPI Asociación Civil creo que “Nuestro Pie Izquierdo” es un espacio de inclusión y de diálogo entre personas con un diagnóstico que promueve percepciones positivas. Trabaja para que sus protagonistas puedan realizar sus sueños, las tareas que deseen y ser útiles para la sociedad. Esta construcción que nace en redes sociales le da visibilidad a historias de vida sobre Parálisis Cerebral. Ampliar la difusión de la temática es un objetivo que compartimos y que crea un impacto positivo en nuestra sociedad."

Teresa González Fernández Presidente de ALPI (Asociación Lucha contra la Parálisis Infantil)

“Nuestro Pie Izquierdo es algo así como un descanso. La discapacidad desde la maternidad a veces no es fácil porque no sabes lo qué le espera a tu hijx y eso da miedo, como a cualquier madre/padre. Charlar con las chicas de Nuestro Pie Izquierdo fue como charlar con mi hija en 20 años. Y conocer y conectar de manera real y amorosa con la vida con una discapacidad. Abrir la cabeza y el corazón. Así de sencillo. Ver desde ahí. Que se puede ser feliz, activo y humano (no somos angelitos dice Coni y la amo x eso. Claro q no!) también teniendo (además de muchas otras cosas!) una discapacidad. Pero es una responsabilidad de todxs, no? Armar un mundo más justo en ese sentido. Más accesible para todxs y cada unx. Las quiero y les agradezco.”

Julieta Díaz Actriz

“En la ONG Todos Hacemos Música promovemos la inclusión de personas con discapacidad a través de experiencias musicales. Una de ellas la realizamos con Nuestro Pie Izquierdo en su Encuentro en el Campo Argentino de Polo. Quedamos maravillados por su organización, profesionalismo y calidez humana. Todos los días realizan publicaciones en las redes sociales que hablan de historias de vida de personas con parálisis cerebral y también de profesionales de la salud, dando así mensajes de superación y de enseñanza. ¡Gracias Nuestro Pie Izquierdo por incluirnos y dejarnos ser parte de su hermosa familia!”

Ralf Niedenthal Musicoterapeuta y Director de Todos Hacemos Música

“Hace más de 30 años que atiendo bebés y niños con problemática motora de origen neurológico. Encontrar Nuestro Pie Izquierdo fue conmovedor e interesante. Poder saber cómo estaban, sentían y vivían hoy aquellas niñas a las que había atendido hace 20 o 30 años atrás y encontrar en esta página sus relatos era la declaración de cómo podemos, más allá de hacer nuestra tarea específica certeramente, influenciar en sus vidas. Sin duda que al estar trabajando como terapista de niños desde hace tanto tiempo, esta página también significó para mí un regalo, un nutriente para seguir realizando mi tarea con honestidad y empatía, ¡Gracias Nuestro Pie Izquierdo por enseñarnos a vivir con más autenticidad!”

Lic. M. Andrea Estevez Terapista física | Lic. en Kinesiología MP 5163

“Nuestro Pie izquierdo es un lugar de encuentro, de poner en palabras fáciles los problemas de muchos. Es un lugar de empatía, de compartir experiencias, de que todos vivamos un poco en los zapatos de otro. Es un lugar de amigos; porque sin conocer a ninguno de los chicos personalmente, así los siento. Participo y los leo desde sus comienzos y siempre hay temas que convocan! Son un hermoso ejemplo a seguir!”

Lic. Constanza Ramirez Bustos Kinesióloga

“¡Nuestro Pie Izquierdo a mí me aporta TANTAS cosas! Inspiración, identificación, me permitió conectarme con madres que están en la misma que yo (que por ejemplo, acababan de operar a su hijo de la misma cirugía que tenía que hacerle a Pipe). ¡Hablar con ellas fue impagable!. Y también me permitió aportar mi granito de arena hacia otras madres. Conocí a varios de los protagonistas de Nuestro Pie Izquierdo, y cada cual me inspiró y me aportó algo, una idea, una ayuda, una mejor manera de hacer las cosas. ¡Estaré eternamente agradecida a esta comunidad!”

Lucila Egaña Mamá de Felipe, con parálisis cerebral

“Soy mamá de un niño con cuadriplejía espástica. Di con Nuestro Pie Izquierdo cuando buscaba información sobre el diagnóstico. A través de los relatos, entendí cómo darle a Ciro las herramientas que necesita para ser autónomo a medida de que va creciendo, ya que hay historias de adultos que cuentan con qué dificultades se encuentran y como las resuelven. Esto me abrió más de una puerta, me dio las respuestas a las preguntas que mi hijo me hace con una perspectiva distinta, y me dio un sentido de pertenencia que hasta el momento no había tenido. Saber que no estamos solos y que muchos se encuentran con los mismos desafíos fue tranquilizador. Descubrí que la discapacidad ya no es un obstáculo en nuestra vida sino una forma diferentemente maravillosa de vivir. ¡Feliz de contar con este espacio de encuentro virtual!”

Brenda Merlo Mamá de Ciro, con parálisis cerebral

Review Text“Nuestro Pie Izquierdo me aporta el espacio para dialogar sobre lo que me toca vivir con Olivia. Me aporta ejemplos gigantes que me ayudan a seguir adelante. Me aporta la contención de saber que no estamos solas, que somos un montón más de familias y de personas que conviven con la parálisis cerebral y cada uno de los testimonios que leo me sirven para vernos reflejadas, acompañadas, interpeladas... Aporta un mundo enorme que no sabía que existía y se ha convertido en una parte importantísima de mi día a día... Me encantaría que ese encuentro del 2019 se replique y también en otros puntos de nuestro país... ¡Somos muchos los que queremos y necesitamos conocernos cara a cara!

Flor Becerra Preisz Mamá de Olivia, con parálisis cerebral

“Tengo parálisis cerebral y, a través de Nuestro Pie Izquierdo, me sentí más acompañada. Me di cuenta que había muchas personas a las que les pasaban las mismas cosas en determinadas situaciones que a mí y eso hizo que me animara a escribir. Gracias a Nuestro Pie Izquierdo por mostrar todo lo que somos capaces de lograr a pesar de nuestras limitaciones o dificultades. Entendí que cuando hay algo que nos cuesta el secreto está en buscar otra forma de hacerlo para lograr el objetivo. Agradezco haber conocido gente tan linda y que quieran ayudar a visibilizar más sobre la discapacidad.”

Jennifer Link Radióloga (con diagnóstico de parálisis cerebral)

“Tengo 31 años, parálisis cerebral y estudio Periodismo deportivo. A mediados del año pasado compartí una historia en Nuestro Pie Izquierdo contando lo que estaba estudiando y mi admiración al cronista Tato Aguilera (especializado en Boca), un referente para mí. Mi historia tuvo varias reacciones y lindos comentarios de gente que pasa por situaciones similares a la mía. Pero lo mejor fue que la comentó nada más y nada menos que el mismísimo Tato Aguilera, quien pidió por privado mi Whatsapp y se contactó conmigo para ofrecerme ayuda en lo que necesite y alentarme a seguir adelante. Algo que no todos los famosos hacen. Fue algo hermoso para mí porque no lo esperaba, ¡a través de Nuestro PIe Izquierdo pude complir un sueño!”

Mariano Morales Estudiante de periodismo deportivo (con diagnóstico de parálisis cerebral)

“Conocí a Nuestro Pie Izquierdo por redes cuando buscaba un espacio donde sentirme identificada, ya que tengo parálisis cerebral infantil por haber nacido prematura y contraer un virus intrahospitalario. Si bien me sentía conforme con mi vida hasta el momento, sentía una especie de vacío por cómo se habían dado las cosas. En mi círculo íntimo y social nadie compartía mi condición. En Nuestro Pie Izquierdo no sólo encontré empatía y me reflejé en cada una de las historias que postean o comparten si no que también conocí gente maravillosa a la que hoy considero amiga. Compartimos planes y nos acompañamos en la vida diaria . Espero que la página siga creciendo aún más de lo que ya lo viene haciendo! Y pueda seguir ayudando a otros como lo hizo conmigo.”

Giselle Carella Productora de TC (con diagnóstico de parálisis cerebral)

“Tomé real dimensión del impacto de Nuestro Pie Izquierdo luego de publicar mi último posteo contando la experiencia de estudiar y vivir afuera sola. En menos de dos horas la publicación tenía un montón de likes y muchos comentarios. Mis antiguas terapistas aparecieron felicitándome y alegrándose de verme bien, amigas y otros conocidos. Lo que más me llamo la atención fue un comentario de mi maestra de primer grado, con quien había perdido contacto hace varios años. Contó que se acordaba de esa nena que un día se cayo de boca al piso y se rió a carcajadas. Había empezado a seguir a la página por ese recuerdo y se alegraba mucho de habernos cruzado ahí y verme tan bien. Nuestro Pie Izquierdo es una plataforma de inclusión, una red de contención positiva y conexión para todos sus miembros.”

Carolina Giorgi Licenciada en Gestión de medios y entretenimiento, con parálisis cerebral

“Durante toda mi infancia sentí que el mundo estaba divido en dos; personas con y sin discapacidad. Esto justificaba en mí esas creencias de que era menos por tener Parálisis Cerebral. Conocer Nuestro Pie Izquierdo me dio un lugar en este mundo del cual yo podía adueñarme. Aprendo con cada posteo a valorarme, a mostrar quién soy sin temer que vean aquello que tengo. Kikí, su fundadora, ha logrado crear una comunidad de apoyo, donde la mirada que juzga no existe y se da un constante acompañamiento entre aquellos que vivimos con este diagnóstico. Además, impulsó un espacio de formación. Los posteos desmitifican la discapacidad. Nuestro Pie Izquierdo es más que una cuenta de Instagram, es un espacio que siempre contiene y así nos impulsa hacia la inclusión.”

Nicole Aberg Cobo Estudiante del Posgrado de Computing in Education, Univ. de Columbia, con parálisis cerebral

“Nuestro Pie Izquierdo era un espacio que hacía falta. Un lugar de encuentro, de acompañamiento, de disminuir incertidumbres, de catarsis, de respeto, de mostrarnos como somos sin miedo y hablar el mismo idioma, generando comunidad en torno a la parálisis cerebral. Demuestra cada día que lo normal es ser diferentes y que hay tantas variedades de parálisis cerebral como personas que vivimos con este diagnóstico. No hay un cerebro igual a otro, y es absurda la discriminación. Ojalá pueda seguir siendo refugio para quienes tenemos parálisis cerebral y que también sirva para naturalizar, desestigmatizar, cambiar paradigmas, alivianar la mirada del afuera y derribar los prejuicios. Estoy feliz de haber creado este espacio que me llena de satisfacción todos los días. ¡Vamos por más!”

Kikí Menendez Behety Licenciada en Publicidad y creadora de Nuestro Pie Izquierdo, con parálisis cerebral

¿Sabías Qué?

En Argentina, 1 de cada 10 personas tiene una discapacidad. Esto involucra al 10,2% de la población, es decir, más de 3,5 millones de personas.
La parálisis cerebral (PC) es la causa más común de discapacidad motriz en niños.
La parálisis cerebral es un trastorno neurológico que se produce por una lesión en el cerebro que ocurre antes, durante o después del nacimiento.

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